|
Harvinaisten sairauksien kansainvälinen teemapäivä 28.2.2018
Harvinaisten sairauksien päivän seminaari
keskiviikkona 28.2.2018 klo 9.00–12.00
Johan Haartman -sali, T-sairaala, TYKS (os. Hämeentie 11, Turku)
Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän teema vuonna 2018 on tutkimus. Seminaari käsittelee harvinaissairauksien tutkimusta ja tutkimuksen merkitystä harvinaissairauksien hoidossa.
OHJELMA
Seminaarin puheenjohtaja vs. osastonylilääkäri Samuli Rautava
8.30–9.00 Aamukahvit
9.00–9.15 Alkusanat
Samuli Rautava, vs. osastonylilääkäri, TYKS Harvinaisten sairauksien yksikkö
9.15–9.35 Kokemustiedon merkitys tutkimustiedon rinnalla
Katri Asikainen, puheenjohtaja, HARSO ry
Ritva Pirttimaa, puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto
9.35–10.00 Tutkimuksen merkitys diagnostiikan ja hoitojen kehittymiseen
Jaakko Ignatius, ylilääkäri, TYKS Perinnöllisyysklinikka
10.00–10.25 LYHTY-tutkimus: Esteettömyys ja lyhytkasvuisten toimintakyky
Sinikka Hiekkala, tutkimusjohtaja, Invalidiliitto
10.25–10.40 Tauko
10.40–11.05 Toimintakyvyn mittaaminen ja sen haasteet harvinaissairauksissa
Heli Valkeinen, erikoistutkija, TOIMIA-verkosto, THL
11.05–11.30 Harvinaissairauksien tutkimus meillä ja muualla – missä mennään?
Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori, THL
11.30–12.00 Yhteenveto ja kommenttipuheenvuorot
Samuli Rautava, vs. osastonylilääkäri, TYKS Harvinaisten sairauksien yksikkö
Katri Asikainen, puheenjohtaja, HARSO ry
Ritva Pirttimaa, puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto
Seminaari on suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille. Osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista 19.2. mennessä osoitteessa https://www.lyyti.in/harvinaistenpaiva .
Seminaaria voi seurata myös verkkovälitteisesti.
Tarkemmat ohjeet etäosallistumiseen osoitteessa www.harvinaiset.fi/harvinaisten-sairauksien-paiva .
TERVETULOA!
Seminaarin järjestävät yhteistyössä Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry
|